Enfermedades poco Frecuentes, un camino..
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) son aquellas enfermedades que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población, en una proporción de 1 entre 2 mil. Si bien se caracterizan por la baja prevalencvia de cada una de ellas, estas enfermedades en su conjunto afectan a millones de personas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que mundialmente hay entre 6 mil y 8 mil enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8 por ciento.
Estas enfermedades son de origen genético en un 80 por ciento, otras son crónicas, degenerativas y, hasta en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
Para Hernán Amartino, neurólogo infantil y especialista en errores congénitos del metabolismo del Hospital Austral y asesor médico de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FAEPOF), las enfermedades poco frecuentes -también llamadas raras- "son heterogéneas y presentan una amplia diversidad de alteraciones y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra sino también de un paciente a otro que sufre el mismo problema".
A diferencia de las patologías prevalentes, en estas enfermedades el diagnóstico suele ser tardío y llevar años, hay escacez de información y conocimiento científico, junto a la falta de profesionales y centros especializados. Todo esto sumado a las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos y el impacto emocional que tienen estas enfermedades, genera un contexto muy adverso para el paciente y su entorno familiar.
El tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico preciso es vital en muchos casos, ya que la falta de tratamiento puede dejar secuelas irreversibles, y hasta inclusive, algún grado de discapacidad. El impacto en el sistema de salud de la demora en el diagnóstio es altísimo, sin embargo podría reducirse si se difundiesen estas patologías entre la comunidad médica y se articulacen centros de referencia a nivel nacional donde derivar y/o realizar interconsulta entre profesionales y público general.
"Es importyante destacar que las EPoF no son exclusivas de la niñez, la afección puede ser visible desde el nacimiento o en la niñez, pero muchas otras enfermedades no aparecen hasta la adultez", remarcó Amartino.
Sin difusión las problemáticas y necesidades de algunos pacientes de enfermedades poco frecuentes quedan fuera de discusión, aislados y sin diagnosticar. Por esa razón es que las organizaciones de pacientes son cada día más reconocidas por el trabajo de difusión que realizan de cada una de estas enfermedades en particular, basadas sobre el conocimiento y la propia experiencia como paciente o familiar, y lo que es aún más importante, la contención que brindan a los nuevos pacientes y su grupo familiar.
El acceso a la salud es un derecho constitucional, más allá de la patología que padece el individuo. La Ley Nacional 26689 fuer promulgada el 3 de agosto de 2011 y tiene como objetivo atender las necesidades y derechos de estos pacientes. Sin embargo debido a su falta de reglamentación, actualmente sólo se emplea para presentar recursos de amparo ante la justicia.
Uno de los mayores desafíos en la Argentina es dimensionar el verdadero impacto socioeconómico de las EPoF en relación al sistema sanitario, dado que no existe una base de datos ni un registro nacional epidemiológico de éstas patologías.
Ana María Rodríguez, presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FAEPOF) -en formación- señaló que "estas fueron las consignas que hicieron que varias organizaciones de pacientes se unieran apostando a crear un cambio positivo para los pacientes de estas patologías, a través de campañas masivas de difusión; promoviendo la capacitación continua de profesionales; el abordaje interdisciplinario del paciente y su entorno familiar; la inclusión social del afectado; el armado de redes médicas; la inclusión de estas enfermedades en la política sanitaria".
"Sabemos que no podrá arribarse a soluciones con definiciones sectoriales, será necesario el consenso de profesionales de la medicina, pacientes, decisores gubernamentaes e industria. Y esa es la propuesta de FADEPOF, la creación de un espacio de tabajo conjunto para todos los actores en beneficio de la calidad de vida de los pacientes", enfatizó Rodríguez.
En este contexto, FADEPOF junto a organizaciones de pacientes amigas y con el apoyo del Ministerio de Espacio Público de la Ciudad de Buenos Aires, convocan el 29 de febrero desde las 11 hasta las 16 en Plaza San Martín (sobre la explanada de Santa Fe y Maipú) a participar de una intervención urbana con diez modelos performances producida por la diseñadora Miuki Madelaire para llamar la atención sobre estas enfermedades.
Treinta y cuatro organizaciones de pacientes estarán representadas en este "Desfile Poco Frecuente" que busca concientizar sobre estas enfermedades que en Argentina afectan en su conjunto a 3.200.000 personas.(asteriscos.tv 25/2/12)
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